Existence as an asymmetrical experience

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As explained in this blog already, I’ve decided to publically admit the fact that I’ve suffered from very severe OCD, and that I still suffer from it to a smaller degree. However, I realise that admitting something publically doesn’t make it any clearer. It is, above all, a statement against the stigma surrounding mental health issues. But to truly tackle this stigma, maybe I should go deeper into what it meant – and still means, for me, to have OCD.

Of course, you won’t ever see me pretending that my attempts at describing this mental disorder are the best ones – nor the right ones. As usual with these things, there are as many ways of describing OCD as there are sufferers in the world. But I’ll try to take part in the discussion for two main reasons. The first reason is that if you suffer from OCD, hopefully you’ll remember that you’re not alone, and that there’s no shame in it. Only pain. And that help does exist. The second reason relates to those not suffering from OCD. Because I hope that after this short text, you’ll be better able to understand what it means when one of your friends asks you for the thirtieth time: “are you sure I switched the lights off?” with a real look of despair on their face.

Suffering from OCD is having this perpetual feeling that things are not quite right. And it’s uncomfortable. And it’s scary. And you feel stupid because on some level, you know that things ARE right, but your brain just don’t want to accept the idea, and to finally let it go. You keep thinking about your discomfort over and over, and as expected, it gets even more uncomfortable.

If I could use a metaphor to describe it, I’d say that for me, having OCD is having half of my body perpetually soaking wet, while the other half is perfectly dry. I’m sure you know the feeling. For instance, you’re walking by a river, and suddenly you lose your balance and stumbled. You fall into the river just enough to have one leg soaking wet. Now I’m asking you: how many of you, in such a case, think that it would be better to actually have both legs soaking wet at the same time? How many of you would like to put both their legs in the water, as to feel right? It’s extremely uncomfortable being asymmetrical…

I have this feeling every day, at any time, to various degrees.

Care for examples? I will give them in the past tense, but I will still give them to you.

If I went to bed and felt like I hadn’t closed my eyes at exactly the same time, I needed to open and closed them again, until it felt right. Sometimes I would need to repeat the process for a few minutes.

If I was in bed lying on one side, it was also rather common that I’d suddenly think: ‘I need to lie on the other side right now to make things square!’ And if for any reasons I couldn’t do it immediately, it drove me crazy. It really did.

This asymmetrical curse also invaded my body and mind with numbers. I don’t know if that’s because I used to dance, but my magic number was 4. In my mind, it always went like this: 1, 2, 3, 4 and 1, 2, 3, 4 and 1, 2, 3, 4… I needed to count to myself. Most of the time, until I had reached four. Or until I had reached four four times. And so it went…

Let’s say I shut a door, for instance. If for any reason I needed to open it again, then I started to panic. Because if I opened it again, it would only make 2 (= I would have had touched the door two times). So when I closed it, it will only make 3… And the 4, the magic, perfect 4 would be missed. So the door couldn’t align perfectly with the walls and the other doors, and maybe it would not even be locked properly, and maybe etc…

Or if I repeated something. Then I needed to find a subtle way to repeat it 2 more times, so that it would make 4 (= I would have said the same thing four times).

Any checking had to be accompanied by this series of numbers: 1, 2, 3, 4. If anything else grabbed my attention while doing it, I had to start again. For instance, if I was… thinking. Yes, you know, when you do something and at the same time, you think: ‘oh, I must remember to go to the post office’. Then I needed to start again. 1, 2, 3, 4.

These were – still are – compulsions. The ‘C’ of OCD. I didn’t do them just because I wanted to. But because I was terrified that if I didn’t, something bad would happen. And of course, it would be my fault.

That’s where obsessions – the ‘O’ of OCD – come into the whole picture.

The lingering fear of hurting someone. The dreadful scenes depicted in my mind. The guilt of being responsible for such thoughts.

At my worst, I could check the road I had walk on four times to make sure I didn’t injure anyone on the way. In a car that’s more understandable, perhaps.

Then I must tell you: I don’t drive. Because every time I drive, I need to drive the exact same way again to check that I didn’t kill anyone on my way… Which, of course, leads me to go check again. And so on and so forth.

I’ve also done this a lot while walking. Particularly when I saw kids and babies. Probably because I really loathe the fact that some pieces of shit really do hurt children. Anyway, if I was walking in the street and passing by a child, I had to then find a pretext to pass by him again to check that I didn’t hit him… Yes. I was afraid I would have hit him without noticing. Just as in a car: I was afraid I would have killed twenty people while driving, without ever noticing them.

All in all, I checked various things hundreds of time. It led me to have fewer social activities. It’s a bit weird to always be forty minutes late because you need to check the gas, the lights, the door, and the passers-by. This consistent lateness made me feel even more guilty. So I got into the habit of cancelling things. And when I moved, I decided to no longer make friends. So that I wouldn’t have to hide this from anyone. Smart move, isn’t it? I was suffering from OCD and alone. I’ve really had hit the jackpot!

Things are a lot better now, and within the coming weeks I’ll try to explain which exercises really helped me to finally live a normal life, and stop devoting entire nights to feeling devastated by guilt and worry. But in the meantime there are three things I want to say.

Firstly, I know that it can be difficult for people around us. But telling someone with OCD: “are you dumb or what? Can’t you see that the light’s switched off?” is absolutely useless. You could have said this to me a thousand times, I still have wanted to check. It’s not that I wouldn’t have trusted you. It is that I didn’t trust myself, my own senses. You have to re-educate your brain. It has to find new connections, to think differently. It’s possible, but it takes time.

Secondly, I need to emphasize that living with OCD is possible too. Let’s face it: I’ll never be someone without OCD. Because there’s something in my personality that is too strongly connected to this shit. – Did I mention that I am a perfectionist? – For years, that’s why I didn’t seek help. Because I was thinking: ‘well, if you can’t cure OCD, then what’s the point of going through all the trouble?’ Well, the point is that you can live. Of course these days I’m still worried about doors, lights, gas, windows, exits, flames, people, cars… But I go out. I can finally go out. I’ve even started to work again! And of course I struggle. The other day, I so badly wanted to check something that I had already checked that I had to sit for several minutes, praying for my brain not to explode. But then I felt better. I said to myself: no, you won’t check. And I didn’t. It took me three days to accept it. During these three days, I still wanted to check again… It woke me up at night. But now I know this in itself is an achievement: I haven’t checked again. I might have cried in the street because I thought that a pen would cause flames to spread throughout the town. And yes, it’s still OCD. But I haven’t checked again.

Thirdly, I want to say that if you suffer from any sort of mental health issues, remember that there’s an incredible amount of things that you can change just by diminishing the intensity of your worries. Do seek help. Whatever the form of this help. Please do ask for help.

OCD is still an important part of me. But it’s no longer controlling my every move. I couldn’t be more grateful.

So dear asymmetry, let me most sincerely send you to hell.

L’existence, cette expérience asymétrique

Comme je l’ai déjà expliqué sur ce blog, j’ai décidé d’admettre publiquement que j’avais souffert de TOC très sévères, et que j’en souffre encore à un moindre degré. Cependant, je réalise bien qu’admettre quelque chose publiquement ne rend pas la chose plus claire. C’est avant tout une manière de lutter contre la stigmatisation qui entoure ces questions de santé mentale. Mais pour s’en prendre réellement au stigma, peut-être faudrait-il que je m’enfonce davantage dans ce que cela a signifié (et ce que cela signifie) pour moi d’avoir des TOC.

Bien sûr, vous ne m’entendrez jamais prétendre que mes tentatives de description de ce trouble mental sont les meilleures ou les plus justes. Comme d’habitude pour ce genre de choses, il y a autant de manières de décrire les TOC qu’il y a de personnes qui en souffrent dans le monde. Mais je vais prendre part à la discussion pour deux raisons. La première, c’est que si vous souffrez aussi de TOC, peut-être peut-on espérer que vous vous souviendrez que vous n’êtes pas seuls, et qu’il n’y aucune honte là-dedans. Seulement de la douleur. Et que l’aide existe, quelque part. La seconde raison concerne ceux qui ne souffrent pas de TOC. Parce que j’espère qu’après ce court texte, vous serez mieux à même de comprendre ce que ça signifie, quand un(e) de vos ami(e)s vous demande pour la trentième fois : « t’es sûr(e) que j’ai éteint la lumière ? » avec un regard désespéré.

Souffrir de TOC, c’est avoir en permanence le sentiment que les choses ne sont pas exactement comme il faut. On ne se sent pas bien. Et c’est effrayant. Et on se sent idiot parce qu’à un certain niveau, on sait bien que les choses sont en fait comme il faut, mais notre cerveau refuse d’accepter cette idée et de passer à autre chose. Avoir des TOC c’est penser constamment qu’on ne se sent pas bien, encore et toujours, et comme on pourrait s’y attendre, on se sent alors encore moins bien.

Si je pouvais recourir à une métaphore pour le décrire, je dirai que pour moi, avoir des TOC c’est comme avoir la moitié de mon corps trempé en permanence, alors que l’autre moitié est parfaitement sèche. Je suis sûre que vous voyez ce que je veux dire. Par exemple, vous marchez le long d’une rivière, et soudain vous perdez l’équilibre et vous trébuchez. Vous tombez dans la rivière juste assez pour avoir une jambe complètement trempée. Maintenant je vous le demande : combien d’entre vous, dans ce cas, pensent qu’il serait mieux, finalement, d’avoir les deux jambes trempées en même temps ? Combien d’entre vous tremperaient l’autre jambe dans l’eau, histoire de se sentir mieux ? C’est vraiment une sensation désagréable d’être asymétrique…

Je ressens ça tous les jours, tout le temps, à des degrés divers.

Des exemples, ça vous dit? Je les donnerai au passé, mais je vous les donnerai quand même.

Si quand j’allais au lit j’avais l’impression que je n’avais pas fermé mes paupières exactement au même moment, j’avais besoin de rouvrir les yeux, et de les refermer, jusqu’à ce que je sois sûre de l’avoir fait comme il faut. Parfois je devais répéter ce processus pendant plusieurs minutes.

Si dans mon lit j’étais couchée sur le côté, il était également courant que je pense tout à coup : « il faut absolument que je me couche de l’autre côté immédiatement pour que les choses soient équitables ! » Et si pour une raison ou pour une autre je ne pouvais pas le faire dans l’instant, ça me rendait folle. Vraiment.

Cette malédiction de l’asymétrie a aussi envahi mon corps et mon esprit de ses chiffres. Je ne sais pas si c’est parce que je dansais, mais mon chiffre magique était le 4. Dans ma tête, ça faisait toujours : 1, 2, 3, 4 et 1, 2, 3, 4 et 1, 2, 3, 4… Je devais compter en moi. La plupart du temps, jusqu’à ce que j’atteigne quatre. Ou jusqu’à ce que j’atteigne quatre fois le chiffre quatre. Et ainsi de suite…

Disons par exemple que j’avais fermé une porte. Si pour une raison ou pour une autre il me fallait la rouvrir, je commençai à paniquer. Parce que si je la rouvrais, ça ferait seulement 2 (= toucher la porte deux fois en tout). Et donc quand je la refermerai, ça ferait 3… Et le 4, ce 4 magique, ce 4 parfait, serait alors inatteignable. Alors la porte ne pourrait être parfaitement alignée au mur et aux autres portes, et peut-être qu’elle ne fermerait même pas correctement, et peut-être que ci ou ça…

Ou quand je répétais quelque chose… Je devais trouver une manière subtile de le répéter encore 2 fois, pour que ça fasse 4 (= que j’aie dit la même chose quatre fois).

Et n’importe quelle vérification devait s’accompagner de cette série de chiffres : 1, 2, 3, 4. Si quoi que ce soit retenait mon attention pendant que je le faisais, il me fallait recommencer. Par exemple, si je… pensais. Oui, vous savez, quand on est en train de faire un truc et qu’en même temps, on se dit : « tiens, je ne dois pas oublier d’aller à la poste ! » Alors il me fallait recommencer. 1, 2, 3, 4.

C’étaient – ce sont toujours – des compulsions. Les compulsions du Trouble Obsessionel Compulsif. Je ne faisais pas ces choses-là juste parce que j’en avais envie, mais parce que j’étais terrifiée par le fait que si je ne les faisais pas, quelque chose d’horrible se produirait. Et que bien sûr, ça serait de ma faute.

C’est là qu’entrent en jeu les obsessions. Ces obsessions du Trouble Obsessionel Compulsif.

La peur incessante de faire du mal à quelqu’un. Des scènes abominables dans ma tête. La culpabilité d’être responsable de telles pensées.

Quand j’étais au pire de mon état, je pouvais vérifier la route sur laquelle j’avais marché jusqu’à quatre fois pour être sûre que je n’avais blessé personne sur mon chemin. C’est peut-être plus compréhensible avec une voiture.

C’est pour ça que je vous le dit : je ne conduis pas. Parce qu’à chaque fois que je conduis, je dois refaire exactement le même trajet ensuite pour vérifier que je n’ai tué personne sur la route… Ce qui me conduit donc, encore une fois, à refaire le trajet pour vérifier… Et ainsi de suite.

J’ai aussi beaucoup fait ça à pied. En particulier quand je voyais des enfants et des bébés. Probablement parce que je vomis ces grosses merdes qui font du mal aux enfants. Bref, si je marchais dans la rue et que je passais à côté d’un enfant, je devais ensuite trouver un prétexte pour repasser à côté de lui pour vérifier que je ne l’avais pas frappé… Oui, j’avais peur de l’avoir frappé sans m’en être rendu compte. Comme dans la voiture : j’avais peur d’avoir tué 20 personnes sur ma route, sans les avoir remarquées.

Ainsi, j’ai vérifié différentes choses des centaines de fois. Ce qui m’a amenée à avoir moins d’activités sociales. Parce qu’en effet, c’est un peu étrange d’arriver toujours 40 minutes en retard parce qu’on doit vérifier le gaz, les lumières, la porte, et les passants. Ce retard constant me culpabilisait encore plus. Alors j’ai commencé à prendre l’habitude d’annuler des trucs. Et quand j’ai déménagé, j’ai décidé de ne plus me faire d’amis. Comme ça, je n’aurais plus à leur cacher ce genre de choses. Intelligent, hein ? Je souffrais de TOC, et j’étais seule. J’avais vraiment gagné le gros lot.

Les choses vont beaucoup mieux à présent, et dans les semaines à venir j’essaierai d’expliquer quels exercices m’ont aidée à vivre une vie normale, et à arrêter de passer des nuits entières à me sentir dévastée par la culpabilité et l’inquiétude. Mais en attendant il y a trois choses que je voudrais dire.

La première, c’est que je sais que cela peut être compliqué pour les gens autour de nous. Mais dire à quelqu’un qui a des TOC : « non mais t’es con ou quoi ? Tu vois bien que les lumières sont éteintes, non ? », ça ne sert absolument à rien. Vous auriez pu me dire ça des milliers de fois, j’aurais toujours eu envie de vérifier. Ce n’est pas que je ne vous aurais pas fait confiance. C’est que je ne me faisais pas confiance à moi, à mes propres sens. On doit ré-éduquer notre cerveau. Il doit se trouver de nouvelles connexions, penser différemment. C’est possible, mais ça prend du temps.

La deuxième chose, c’est que je dois insister sur le fait qu’on peut aussi vivre avec des TOC. Acceptons-le : je ne serai jamais quelqu’un sans aucun TOC. Parce qu’il y a quelque chose, dans ma personnalité, qui est bien trop accroché à cette saloperie. (Ai-je déjà mentionné que j’étais perfectionniste ?) Pendant des années, c’est pour cette raison que je n’ai pas cherché d’aide. Parce que je me disais : « ouais, ben si on ne guérit pas complètement des TOC, pourquoi s’embêter avec des tentatives, franchement ? » Pourquoi ? Ben parce que si on le fait, il est possible de vivre. Bien sûr que même aujourd’hui je m’inquiète pour les portes, les lumières, le gaz, les fenêtres, les sorties, les flammes, les gens, les voitures… Mais je vais dehors. Je peux enfin aller dehors. J’ai même recommencé à travailler ! Et bien sûr que c’est une lutte constante. L’autre jour, je voulais tellement vérifier encore une fois un truc que j’avais déjà vérifié que j’ai dû m’asseoir un moment, priant pour que mon cerveau n’explose pas. Mais ensuite je me suis sentie mieux. Je me suis dit : non, tu ne vérifieras pas. Et je n’ai pas vérifié. Il m’a fallu trois jours pour l’accepter. Pendant ces trois jours, j’ai encore eu envie de verifier… Mais maintenant je sais que ça, en soi, c’est une victoire: je n’ai pas re-vérifié. J’ai peut-être pleuré dans la rue parce que j’ai pensé qu’un stylo pouvait provoquer des flammes qui se répandraient dans toute la ville. Et oui, c’est encore un TOC. Mais je n’ai pas re-vérifié.

Enfin, la troisième chose que je voulais dire, c’est que si vous souffrez d’une quelconque forme de maladie mentale, rappelez-vous qu’il y a énormément de choses que l’on peut faire pour diminuer l’intensité de vos inquiétudes. Cherchez de l’aide. Quelle que soit la forme que prenne cette aide. S’il vous plaît, demandez de l’aide.

Les TOC font toujours pleinement partie de moi. Mais ils ne contrôlent plus chacun de mes mouvements. Je ne pourrais pas être plus reconnaissante.

Alors ma chère asymétrie, laisse-moi simplement te dire que je t’emmerde respectueusement.



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